中新網西安2月28日電 (楊英琦)“罕見病具有病因復雜、診斷困難、治療有限等特點。作為國家區(qū)域醫(yī)療中心建設單位及罕見病牽頭單位，我們希望以今天的活動為契機，引起社會和業(yè)內對罕見病患者群體的關愛和重視，為他們提供更好的醫(yī)療服務�！蔽靼步煌ù髮W第一附屬醫(yī)院(以下簡稱：西安交大一附院)副院長劉青光28日表示。

　　當日是第十六屆“國際罕見病日”。為提高公眾對罕見病及罕見病群體的認知，幫助罕見病患者及時診斷干預，西安交大一附院于當天上午舉行了罕見病多學科聯合義診。來自兒科、心血管內科、內分泌科、神經內科及血液內科等多位專家組團解答罕見病患者的診療問題。

　　據了解，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰~1‰之間的疾病或病變。但目前全球發(fā)現的罕見病已經超過7000余種，約占人類疾病的10%。由此可見，罕見病并不罕見。罕見病一般為慢性、嚴重性疾病，可累及人體多器官、多系統，嚴重者可危及生命。

　　西安交大一附院醫(yī)務部部長李紅霞介紹，近三年，該院建立院內罕見病管理架構，推動罕見病管理工作。普及罕見病診療知識，協助區(qū)域內基層醫(yī)院認識罕見病，提升罕見病診療能力。并實現罕見病及時轉診，利用分級診療協作網絡實現基層罕見病患者上轉。

　　同時，西安交大一附院開展罕見病多學科討論，通過多學科討論平臺為患者提供一站式診療服務。拓寬罕見病患者就診渠道，建立罕見病專科門診及線上診療平臺。此外，保障罕見病用藥，通過藥物臨采的方式，提高罕見病藥品可及性。

　　義診現場，患者排起了長隊，專家們耐心地為患者答疑解惑，針對疑難病例提供全方位的診療指導和咨詢服務。此外，為提升罕見病知曉率，西安交大一附院還將舉辦為期4天的罕見病培訓，以期與社會攜手關注罕見病。

　　西安交大一附院表示，作為中國罕見病聯盟西北協作組及陜西省罕見病診療協作網牽頭醫(yī)院，該院將不斷優(yōu)化罕見病患者就診流程，暢通就診渠道，發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，逐步提高罕見病早診早治率，為患者們點亮“生命之光”。(完)

責任編輯：李一璠